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Terça-feira, 11 de Fevereiro de 2025
Comissão aprova projeto que prevê pensão vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa

Política

Comissão aprova projeto que prevê pensão vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa

Texto também institui programa que garante o atendimento integral e gratuito a todos os pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS)

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Bruno Spada/Câmara dos Deputados
Allan Garcês: os pacientes com essa doença enfrentam desafios significativos

A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em novembro, projeto de lei que define a epidermólise bolhosa (EB) como doença incapacitante e prevê o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo (R$ 1.518) para pessoas diagnosticadas com a enfermidade.

A epidermólise bolhosa é uma condição rara, dolorosa e sem cura que afeta a pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil, de acordo com a Associação DEBRA. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.

O texto aprovado também institui o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), que garante o atendimento integral e gratuito a todos os pacientes com EB no Sistema Único de Saúde (SUS). O programa prevê consultas, exames, tratamentos, acompanhamento multidisciplinar e até mesmo atendimento domiciliar quando necessário.

Ainda segundo a proposta, operadoras de planos de saúde também ficam proibidas de limitar o número de consultas ou exigir carência para o tratamento da EB.

Assegurar direitos Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Allan Garcês (PP-MA), para o Projeto de Lei 4820/23, do deputado Saullo Vianna (União-AM) e outros. O novo texto aproveita dispositivos previstos em cinco projetos apensados, estabelecendo, além da pensão vitalícia, o PAEEB.

Segundo Garcês, na prática, a proposta pretende assegurar direitos e benefícios para pessoas com epidermólise bolhosa, reconhecendo a gravidade da doença e a necessidade de um atendimento especializado e contínuo.

“Os pacientes com essa doença enfrentam desafios significativos, incluindo dor crônica, dificuldades para realizar atividades diárias, risco de infecções em razão de inúmeras feridas, além de muito preconceito”, lembra o relator.

Inspiração A iniciativa do projeto foi inspirada na Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro. A lei foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecido nacionalmente por conta de um vídeo publicado nas redes sociais que mostra a reação do menino ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma.

Próximas etapas A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
FONTE/CRÉDITOS: Agência Câmara Notícias
FONTE/CRÉDITOS (IMAGEM DE CAPA): Bruno Spada/Câmara dos Deputados
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